МОО «МЦПБА «Радужка»»
МОО Межрегиональный Центр поддержки больных аниридией "Радужка" занимается помощью русскоговорящим пациентам с аниридией и ВАГР синдромом с 2012 года. С 2020 года организация также помогает пациентам с альбинизмом и синдромом Германского-Пудлака.
События
23 августа 2023 c 14:00 до 16:00, 459 дней назад
Зум доктора-эндокринолога Центра редких заболеваний, связанных с органом зрения ( клиника доказательной медицины ДокДети) с родителями детей с редкими заболеваниями и самими пациентами.
Далее
13 августа 2023 c 16:00 до 18:00, 469 дней назад
Врач-дерматолог Центра редких заболеваний, связанных с органом зрения (клиника доказательной медицины ДокДети) Екатерина Кандинская в ходе зум-встречи ответит на вопросы пациентов с альбинизмом и его синдромальными проявлениями и их родителей об особенностях влияния заболевания на кожу, о важных алгоритмах профилактики и наблюдения за дерматологическими проявлениями заболевания.
Далее
13 ноября 2021 c 17:00 до 19:00, 1107 дней назад
Сегодня мы поговорим об очень редком генетическом заболевании - синдроме WAGR. Медицинский консультант Международной Ассоциации WAGR синдрома Келли Траут (США) и ученые-генетики МГНЦ им.Н.П.Бочкова Васильева Татьяна Алексеевна и Марахонов Андрей Владимирович расскажут о заболевании и ответят на вопросы пациентов с WAGR синдромом.
Далее